人權的理論與實際

跨越石碳酸的鴻溝──認識痲瘋病醫療

◎謝寶慧

http://taipei.tzuchi.org.tw/monthly/318/318c8-2.htm

《樂生的世界》‧之二

據說，以前一般人進入樂生，規定須穿長筒膠鞋、穿戴手套，把整個臉都
罩起來，只露出兩隻眼睛，然後通過充滿石碳酸水的大陰溝……。石碳酸
水無法抑制癩菌，只能抑制人們無端的矛盾心結。

對於痲瘋病（癩病）您了解多少？傳染病？ㄊㄞ　ㄍㄜ（台語，骯髒之意
）？或不潔？

痲瘋病，是由一種類似結核分枝桿菌的痲瘋分枝桿菌所引起，此菌於西元
一八七三年，由挪威醫師韓森所發現，故又名「韓森氏病」。

◆三項因素具足才會發病，是一種傳染性相當低的病
目前醫界對癩病的傳染方式尚不十分清楚。樂生病友金義楨阿伯告訴我們
，美國曾做過一項研究測試，他們把痲瘋病人的血輸入四十位正常人的體
內，廿年後，其中雖有人自然老死，但篩檢的結果，卻沒有人因此感染麻
瘋病。

加拿大籍的戴仁壽醫師，畢生投注在癩病的醫療工作上，他的妻子甚至把
自己當成實驗品，直接將癩菌注入體內，但她也未因此而感染癩病。

據了解，痲瘋桿菌是種相當脆弱的細菌，它祇能在人體引起癩病，一旦脫
離人體，便會自動衰竭而死，因此它無法寄生在任何一種動、植物體內﹔
故遲至今日，醫界仍無法製造出有效的痲瘋疫苗。但由於痲瘋桿菌與結核
桿菌相似，接種卡介苗可降低罹患率。

痲瘋病患雖是惟一的傳染源，但據馬偕醫院蘇信義醫師表示，除非是﹕一
、長期、密切的﹔二、與未治療過的多菌性癩病患者接觸﹔三、受感染者
又是極少數不具免疫能力或抵抗力較弱者。三項因素齊具，才有可能受感
染發病﹕因此，它是一種傳染性相當低的疾病。人體也有可能感染了痲瘋
桿菌，而因自身的免疫功能而沒有發病。
◆肢體殘障，外觀扭曲變形
痲瘋桿菌主要侵害人體的皮膚、黏膜、淋巴網狀組織以及末梢神經。 早年無適當的藥物抑制病菌的竄生，因而導致患者肢體殘障和整個外觀扭曲變形。

樂生院的阿伯、阿嬤們談起他們發病的初期症狀﹔他們有的是由皮膚表面局部的觸覺喪失為肇因﹔有的則是皮膚先呈現淡紅色至紫紅色的丘疹，而且有螞蟻爬行感﹔也有四肢關節神經性腫痛、眉毛脫落……等。

當痲瘋桿菌侵入臉部組織後，即會引起眉毛脫落﹔一旦波及鼻軟骨，則造成患者鼻樑塌陷﹔若擴散到眼神經、眼面神經，整個眼臉因而內翻或外翻，甚或上、下眼臉不能閉合，眼球突出，長期暴露就可能感染角膜炎、結膜炎、眼角膜逐漸潰瘍，而造成眼盲；若是周圍神經被侵蝕，供給能力給肌肉的神經損傷後，肌肉本身就麻痺萎縮﹔若感覺神經被破壞，該神經所管的部分即失去知覺，手、腳失去了知覺和痛覺，在不經易中就容易受損傷，如燒傷起泡、割傷指趾或被石頭碰傷，因為沒有疼痛做警告，病人照常工作，而其它的細菌就這樣進入傷口，引發其它的感染。由於患者感覺肌肉萎縮、感知遲鈍，而過度用力使用手足，致使手足逐漸磨損；長期損傷累積的結果，造成手足逐漸潰爛、銷蝕。

在樂生，你隨意可見到臉部傷殘、塌鼻眼盲、指趾捲曲攣縮的病患，撐著拐杖，步履蹣跚地走著。了解了這些即能知道，早年罹患者所承受的病苦。「那時候我們的神經每痛一次，四肢肌肉便萎縮一次﹔你說不上是那裏痛，但全身都在極端的苦痛中。」一位院友說。長期偶發的神經炎、神經痛、關節疼痛，讓他們需
靠止痛劑緩解。

◆人們異樣的眼光，更加重他們心裏的痛

許多的誤解皆是起因於不了解，再加上民間對癩病的種種古老傳說，人們的心裏始終存著畏懼的陰影，因而早期對患者只有採隔離政策。社會大眾對痲瘋病根深柢固的印象，讓他們除了身體的病痛，還有心裏委曲、埋怨的苦──早期他們有的人拒絕吃藥治療，故意讓病情加重以求解脫；而這樣自暴自棄的結果讓病菌更肆無忌憚的侵入人體。樂生的許多病友都因此而留下重殘的外形。

後來治療痲瘋病的Ｄ．Ｄ．Ｓ．藥問世，因為當時對藥效的掌握不確定，而大家又求好心切，以致一天即服用了三倍一至二星期的藥量，不少人吃到面黃肌瘦，併發其它症狀；也有的人因體質不符，而藥效又逼得病菌無處竄走，終而造成皮膚迸裂性的傷口。初見黃燦堂阿伯，你會以為他是否曾遭火焰灼傷，而留下這麼多不規則的疤紋？這正是體質與藥劑不合的後遺症。「那時我全身迸裂一百廿幾處傷口，有時光敷傷口就得休息好幾次，再慢慢療敷。」然而Ｄ．Ｄ．Ｓ．對多數患者來說，仍是一大福音。

◆關懷是一帖最好的藥，試著做他們的朋友

單一藥物的治療如同治療結核病一樣，易有抗藥性菌種產生，一九八二年世界衛生組織推薦使用多重化學藥物療法來治療痲瘋病。

「早期發現、早期治療，是治療麻瘋病的惟一途徑。」蘇信義醫師說。現在對痲瘋患者已改採門診追蹤治療。「一般來說，患者服藥廿四至四十八小時內，即可有效抑制病菌，不再構成傳染。稀菌性患者治療期間約需六個月，多菌性患者則至少需持續兩年；若經皮膚抹片檢查確定無菌時，即可停止服用藥物，改採定期追蹤管理。治療後的患者可正常的在社會上工作，與家人生活在一起，不再像以往──被強迫隔離；即使病癒，也因受損的外形，不被社會接受，產生終生『以院為家』的無奈。」

蘇醫師更提到﹕「當初我也和大多數人一樣抱著相同的畏懼心理，但我的老師──趙榮發醫師（曾任樂生院副院長）醫治痲瘋已有三、四十年的經驗，現在他依舊堅守在自身的專業領域中，他啟蒙了我的心。」

「對於患者，我們要試著做他們的朋友，取得他們的信任，因而許多病人常會主動和我們聯絡，我們即能完整的追蹤患者的整個病史。」在醫療糾紛頻傳的今日，他與痲瘋患者七、八年的接觸中，找到了醫師與患者間新的醫療之道。

目前台北只有馬偕醫院為痲瘋患者提供門診服務；台灣痲瘋救濟協會執行秘書蕭東浩先生，每星期二更固定至馬偕，為門診患者做菌體檢驗工作。該協會自一九五四年創建至今，本著基督博愛的心懷，一直為痲瘋醫療而努力，他們在全省設立六個醫療據點，免費醫治痲瘋病；至於所併發的其它疾病，患者需自行付費，無力付費者，則由教會募款濟助。蕭先生說﹕「對於痲瘋患者，醫療倒是次要的問題，最主要的是要教導患者認識這個病，以及我們對他們的關懷。」由於國內的痲瘋患者已愈來愈少了，痲瘋救濟協會打算把醫療救濟的觸角，轉向其它更需要的地方。

◆跨越石碳酸的鴻溝，以平常心看待痲瘋病患

「這種病，你需要怕它，那是為了保護健康人能有警惕之心；但從另一角度來說，你也無需怕它，那是要鼓勵患者勇於走出過去的陰霾，接受治療。」金阿伯說。

是否能試著以人傷我痛的心懷，讓患者以坦然的心態面對事實？是否能試著讓自己在關照、接納對方的同時，也重新教育自己？任何一種病，都需患者和社會大眾撥開心靈的洄瀾，一同面對，如此才是一個真正「健康」的展現。

據說，以前進入樂生，規定須穿長筒膠鞋、穿戴手套，把整個臉都罩起來，只露出兩隻眼睛，然後通過充滿石碳酸的大陰溝……。石碳酸水無法抑制癩菌，只能抑制人們無端的矛盾心結，而院內卻滿佈薰鼻的藥水味。

是曾任樂生院長十二年的陳宗鎣博士廢除了這項陋規。他重建病舍、提倡各種康樂活動、推廣職業訓練、手訂癩病防治規則，並且聯合教會設立十三所環島癩病診療所，培訓防癩的醫護人員。「忘記背後，努力面前的，向著標竿直跑。」這是他出任樂生院長的誓言，他把「醜惡改做慈祥，把陰沉變做歡笑，把痛苦化為安康，把頹喪翻成希望」，至今他仍為院民所津津樂道。

三月的樂生，夾道兩旁滿是繽紛燦然的杜鵑，整個院所顯得平和而寧靜，所有的悲擾都已飛散，歲月不再復返，沒有了石碳酸的藥水味，只有微雨，洗淨了杜鵑花瓣的塵埃。